Proyecto FOLTRA

   Por la emotividad de sus palabras y la significación de lo que dice, queremos transcribir aquí, respetando como siempre la identidad del paciente y su familia, el correo electrónico que hemos recibido desde un país de Sudamérica, mes y medio después de haber pasado 6 meses en Foltra con su hija.....

"Hola Dr Devesa, le escribimos para pasarle las novedades que tenemos con

 respecto al tratamiento de C.


Ya le han hecho control la mayoría de los médicos, todos quedaron 
gratamente sorprendidos con los cambios en cuanto a conectividad de 
C., su relación con el medio y la velocidad de respuesta.
Le transcribo parte del informe de re-evaluación de la estimuladora 
visual:  "se trabaja con maniobras de Estimulación Temprana en 
colchoneta: 1.- Sentado más estable. 2.- Logra mantener equilibrio. 3.- 
Está más alerta y trata por momentos de compensar los desequilibrios. 
4.- En boca abjo intenta liberar los brazos. 5.- Responde con mayor 
velocidad a los comandos sonoros y busca a sus padres cuando estos 
hablan. En estimulación visual se utiliza la visualización de la 
película Little People, escena cambio de voces: 1.- Hay alineación de la
 mirada hacia la imagen alternando ojos. 2.- Las latencias están algo 
disminuidas. 3.- Hay cambio de expresión según el significado 
presentado".


Se realizo por el pediatra todas las mediciones de control, acá se 
dieron los resultados más sorprendentes del tratamietno; ciertamente ni 
él ni nosotros esperabamos encontrar cambios tan significativos.
Peso:10,440 Kg . C. desde los 9 meses (Marzo 2009) fluctuaba 
alrededor de los 7,5 ks, motivo por el cual se nos había avisado de que 
tendríamos que ponerle botón gástrico. En sólo 6 meses con ustedes 
engordó 3ks.

Talla: 81 cm, creció 4 cm en 6 meses. Esa misma diferencia de cms la 
tuvo desde septiembre 2009 a septiembre 2010, el doble de tiempo.
Perímetro cefálico: 41 cm, aumentado en 2,5 cm, hacia exactamente un año que no aumentaba.


Comenzó con todas sus terapias en un nuevo centro de rehabilitación,
 por lo que no tenemos valoración comparativa de las distintas areas, 
pero puedo adelantarle que tuve la grata sorpresa de ver como mi hija 
"caminaba" con ayuda para sostenerse en pie al menos 10 mts, nunca jamás
 pudo más que levantar una pierna como reflejo de marcha, esta vez 
caminó si bien arrastraba su pierna derecha (lado más afectado) pero con
 una clara intención de avance. En cuanto al posicionamiento en el 
suelo, ahora logra despegar la cola del plano, le adjunto una foto. 
Tiene muchísima más expresiones sonoras que antes, genralmente ante la 
disconformidad y vemos en ocasiones muchas intenciones físcas comoser el
 tratar de levantar un brazo a modo de despedida cuando alguien se 
despide, aunque esto último es muy reciente.


En lo que respecta a nuevos controles médicos, hicimos interconsulta
 con otro neurólogo quien solicito resonancia magnética con 
espectroscopia, adjunto archivos fotográficos (si no son claros, 
avisenme y los envió o los filmó para que puedan determinar si ven 
alguna mejoría en algunos campos).

Concurrimos a una especialista en fonoaudiología para descartar 
problemas auditivos que generen la ausencia del habla, no se pudo 
conpletar el potencial evocado en estado estable (audiometría), recién 
se volverá a hacer el día 11.

Visitamos a la Dra H., endocrinologa a cargo del tratamiento a 
distancia del hijo del Dr N. Descartó pubertad precoz en C. 
pero igualmente le va a hacer un seguimiento. En lo que respecta al 
tratamiento no está en absoluto convencida de que dé buenos 
resultados, de hecho adjudicó los cambios que nosotros comentamos al 
desarrollo natural de C. (¿Evolución natural en un niño con daño importante y sin evolución previa???, nota nuestra). 


Hasta acá todas las novedades de los últimos 40 días, espero no estar 
olvidandome de nada. Lo que necesitaría, si está dentro de las 
posibilidades, es si me podían enviar copias de los potenciales visuales
 (con los gráficos) y de los comparativos que hicieron las terapistas 
acerca de los cambios en C., lo que más necesito es el tema de 
los potenciales. No es necesario que figuré el nombre de nadie, ni 
siquiera de la fundación; es simplemente para poder tener un 
comparativo, en especial con la est. visual.


Particularmente quiero agradecerles con el alma todo lo que hicieron
 y hacen por mi hija, es impagable. A usted Jesús en especial quiero 
agradecerle algo muy significativo para mí como madre, por primera vez 
en casi 3 años puedo jugar con mi hija y que ella responda al juego con 
una sonrisa o incluso una carcajada, usted le dió a ella vida, por 
primera vez puedo sentir su presencia, ojalá todos puedan sentir lo 
mismo que yo. Mil gracias!!!!!!


Un fuerte y sincero abrazo para todos